Naar openheid na een medische fout:
het verhaal van Adrienne Cullen

Op vrijdag 13 april 2018 vond een opzienbarende gebeurtenis plaats in het UMC te Utrecht: de “First Annual Adrienne Cullen Lecture on Open Disclosure after Serious Harm”. Het in grote getale opgekomen publiek is getuige van een historische gebeurtenis: een ziekenhuis dat voor het eerst openheid van zaken geeft na een ernstige medische fout.  Dat is bijzonder. Maar de aanleiding is helaas zeer tragisch.

Op 13 april 2011 werd bij Adrienne Cullen weefsel afgenomen uit de baarmoederhals en voor onderzoek doorgestuurd naar de afdeling pathologie. De resultaten van dit weefselonderzoek werden niet met haar gedeeld. Waarom dit niet gebeurde, is nog steeds niet duidelijk. Pas 2 jaar later ontdekte haar behandelend gynaecoloog dr. Huub van der Vaart deze fout. Intensieve behandelingen vonden plaats, maar de kanker bleek zich al uitgezaaid te hebben. Met fatale gevolgen; Adrienne Cullen is terminaal ziek en zal overlijden. Niet aan kanker maar aan een medische fout, aldus Cullen. Gebrek aan openheid na een medische fout leidt tot niets dan ellende, is haar duidelijke boodschap. Voor álle betrokkenen, dus niet alleen voor de patiënt, maar zeker ook voor de arts.

Patiënt en arts samen aan het woord

Tijdens de eerste naar haar vernoemde lezing vertelt ze over haar ervaringen en welke lessen geleerd kunnen worden voor de toekomst. Bijzonder is dat ze haar verhaal samen met haar arts en het hoofd van de afdeling gynaecologie vertelt.

Het is aangrijpend om te horen hoe Adrienne Cullen in 2015 aan de hand van persoonlijke foto’s haar verhaal over tracht te brengen aan enkele vertegenwoordigers van het ziekenhuis. En schrijnend om te horen hoe weinig oog en zorg er dan nog voor haar is.

Ook na fout geen aandacht voor de patiënt

Beschaamd moeten zowel de betrokken artsen als het ziekenhuis nu toegeven dat de aandacht in eerste instantie is uitgegaan naar de ‘noodzakelijke procedures’. Niet de patiënt maar de eigen organisatie stond voorop. Ook na de medische fout is er geen aandacht voor de patiënte die niet alleen een zwaar behandeltraject dient te doorlopen, maar dan al weet dat er sprake is van uitzaaiingen.

Terwijl zij behoefte heeft aan erkenning van de fout, en antwoorden op vragen als ‘Hoe heeft dit kunnen gebeuren?’ en ‘Hoe kunnen dit soort dingen in de toekomst voorkomen worden?‘ hult het ziekenhuis zich in stilzwijgen. Zelfs nadat een onafhankelijk arts rapport heeft uitgebracht over haar zeer slechte overlevingskansen als gevolg van de medische fout, blijven excuses maar ook hulp uit. Bovendien blijken juist niet alle ‘standaard procedures’ te zijn doorlopen. De standaard interne onderzoeken hebben namelijk niet plaatsgevonden en ook is er geen tijdige melding bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg gedaan. Correcte bejegening en openheid na een medische fout komen duidelijk nog niet voor in het woordenboek van het UMCU.

Hoogste smartengeld ooit

Verbijsterd zijn zij en haar man Peter door het eerste aanbod van het ziekenhuis om haar een smartengeld vergoeding van € 180.000 te betalen. Ze vragen zich af of haar leven dan minder waard is dan sommige auto’s van artsen of leden van de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. Pas onder druk van media-aandacht komt het ziekenhuis met een respectabel aanbod voor de vergoeding van hun schade. Ze krijgt € 350.000 aan smartengeld en er wordt bijna € 200.000 aan overlijdensschade betaald voor haar man Peter. Dit aanbod garandeert in ieder geval dat Peter na haar overlijden in hun woning kan blijven wonen en dat is een belangrijke zorg voor Adrienne. Naast de voor Nederland hoge smartengeld vergoeding is ook de betaling voor overlijdensschade bijzonder. Want die wordt normaal gesproken pas na een overlijden betaald.

Slechte bejegening is extra beschadigend

De ergernis over de opstelling van het ziekenhuis blijft. Adrienne en haar man voelen zich genegeerd door het ziekenhuis en terwijl ze een ruimhartige erkenning van de gemaakte fouten hadden verwacht, hulde het ziekenhuis zich lange tijd in stilzwijgen. Men probeerde haar aanvankelijk af te schepen met een lage schadevergoeding. Ook werd haar bij het afwikkelen geheimhouding opgelegd. Ze moest een overeenkomst tekenen met een zogenaamde ‘gagging clause’. Die hield in dat ze op geen enkele wijze iets naar buiten mocht brengen over de gemaakte fouten, haar verdere medische behandeling, de schaderegeling, de wijze van bejegening door het ziekenhuis etc. etc.

Openheid na een medische fout moet normaal worden

Uit het zeer persoonlijke verhaal van Adrienne blijkt dat geld, hoewel zeker niet onbelangrijk, niet het belangrijkst is na een ernstige medische fout. Cruciaal zijn ruimhartige erkenning van de gemaakte fouten, openheid, betrokkenheid, aandacht voor de patiënt EN excuses. Haar behandelend arts dr. Huub van der Vaart heeft ze ‘uiteraard‘ vergeven, benadrukt Adrienne. Het is voor hem ook traumatiserend geweest en óók hij is in de steek gelaten door het ziekenhuis. Aanvankelijk stond hij er helemaal alleen voor en was er geen enkel oog voor het feit dat óók hij in shock was door hetgeen een patiënte van hem overkomen was o.a. door zijn toedoen. Later stond het ziekenhuisbestuur weliswaar  achter hem, zo gaf men aan, maar dit bleek uiteindelijk ook een manier om zich te verschuilen en niet echt (mede)verantwoordelijkheid te nemen, aldus Van der Vaart.

Openheid geven klinkt mooi, maar makkelijk gaat dat nog niet

De kloof tussen de betrokken arts(en) en het bestuur van het ziekenhuis wordt vanmiddag aldus pijnlijk duidelijk in de blauwe collegezaal van het UMCU. Dat er nog veel te leren valt is duidelijk. De directeur Kwaliteitszorg en Patiëntveiligheid prof. dr. Jan-Willem Lammers geeft aan dat het UMCU openlijk zegt te kiezen voor een cultuuromslag en daarom ook jaarlijks deze lezing zal organiseren. Saillant detail is dat deze nadrukkelijk nagestreefde openheid na een medische fout blijkbaar wel haar grenzen heeft; de pers wordt na een kwartiertje verzocht de zaal te verlaten en er mogen nadrukkelijk geen opnames gemaakt worden door het publiek. Ook de wens van Adrienne Cullen om deze lezing te filmen voor opleidingsdoeleinden voor toekomstige medici wordt niet gehonoreerd.

Waardering, maar ook een blijvend beschadigde relatie

Aan het eind van deze emotioneel beladen lezing krijgt Adrienne Cullen een staande ovatie van het publiek die haar zichtbaar emotioneert. Ook dr. Huub van der Vaart ontvangt applaus voor zijn moedige verhaal waarin hij zich kwetsbaar heeft getoond. Het was een op momenten aangrijpende en leerzame middag voor de vele aanwezigen en hoewel er zeker waardering is voor het UMCU, is duidelijk dat er nog veel te verbeteren valt. De slotnoot van de middag is wat dat betreft veelzeggend: Adrienne Cullen weigert de bos bloemen die haar door het ziekenhuis als bedankje wordt aangeboden; “het UMCU en ik zijn geen vrienden”, zo geeft ze aan. Haar een bos bloemen aanbieden op een dergelijke dag vindt ze misplaatst.

Als de juiste lessen worden getrokken, kan worden voorkomen dat patiënten, artsen en ziekenhuizen tegenover elkaar komen te staan. Het valt te prijzen dat het UMC Utrecht deze lessen lijkt te willen trekken. Laten we hopen dat dit de start is van een toekomst waarin openheid na een medische fout normaal is. Een toekomst waarin de correcte bejegening van de patiënt en het aanbieden van excuses na een fout hopelijk ook gewoon worden.

De blogs van Lyndia Douwes